Mit dem Text "Was nun?" von Steffen Taubert endet unsere Serie zum Ende des Kompetenznetzes. Wer sich entschieden hat auszusteigen, kann dies tun, indem er einen kurzen Antrag auf Löschung der Daten und Vernichtung des Biomaterials ausfüllt und seinem Arzt aushändigt. Das Kompetenznetz ist dann verpflichtet, Daten …

Die Daten von Menschen mit HIV zu sammeln ist von vornherein prekär. Die Deutsche AIDS-Hilfe (DAH) kann deren Interessen im Kompetenznetz nun nicht mehr vertreten. Zugleich hatte das Netz von Anfang an Konstruktionsfehler. Für DAH-Vorstandsmitglied Carsten Schatz lautet die Konsequenz: Aussteigen. Die Daten und das Biomaterial müssen nachweisbar vernichtet werden Alle Bemühungen …

Kommerziell motivierte Forschung, Kurzsichtigkeit und Intrigen: Das Kompetenznetz scheitert aufgrund politischer Bedingungen und eigener Unzulänglichkeiten, meint HIV-Aktivist Bernd Vielhaber. Sein Urteil: unentschuldbar. Das Kompetenznetz und die HIV-Kohorte sind eine unendliche Geschichte von menschlichen Unzulänglichkeiten, Eitelkeiten, Dummheiten und mangelndem Weitblick. Die Basis für dieses Debakel stellt die Art und Weise dar, wie in der …

Sicherlich sind Kohorten wichtig, international und auch in Deutschland. Aber unter welchen Bedingungen und mit welchem Ziel? Corinna Gekeler hätte gerne ein paar klare Antworten und glaubt nicht an die Sicherheit zentral gespeicherter Daten Seit die HIV-Kohorte des Kompetenznetzes bedroht ist, hört man viel zu den Rahmenbedingungen, aber wenig dazu, …

Das Kompetenznetz HIV/AIDS steht vor dem Aus, doch vorerst wird weiter geforscht. Patienten fragen sich nun, ob der Datenschutz noch gewährleistet ist oder ob sie die Vernichtung ihrer Daten und Proben verlangen sollten. Siegi Schwarze, Mitglied im Patientenbeirat, findet: Es wäre fatal, jetzt auszusteigen Das Geld ist aus – diese Tatsache lässt …

Um bereits gesammelte Daten und Biomaterial weiterhin auswerten zu können, will das Kompetenznetz diese bis 2016 aufbewahren. Sinnvoll? Oder hinsichtlich des Datenschutzes ein Risiko? Für Patienten stellt sich die Frage: Drin bleiben oder aussteigen? Wir informieren ab heute im DAH-Blog mit einer Serie über den aktuellen Stand der Dinge und die …

Über viele Jahre hin hat das Kompetenznetz HIV/AIDS eine nationale HIV-Kohorte aufgebaut. Sie umfasst medizinische und psychosoziale Daten sowie Biomaterial von aktuell über 8.200 HIV-Patienten. Gefördert wird das Kompetenznetz HIV/AIDS, wie auch andere Kompetenznetze, vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF). Ende April 2011 endet diese Förderung. Ob und wie …

„Haben Sie Lust, an einem Forschungsprojekt teilnehmen? Unter anderem soll untersucht werden, warum die HIV-Infektion bei einigen Menschen schneller und bei anderen langsamer verläuft“. So oder so ähnlich beginnen oft Gespräche zwischen Arzt und Patienten, wenn es um die Teilnahme an einem medizinischem Forschungsprojekt geht, in denen Blutproben genetisch analysiert werden …